Novartis, una playlist nel suo canale YouTube per informare sulle malattie rare
Novartis promuove l’informazione sulle distrofie retiniche ereditarie attraverso la nuova “playlist” LUC-Y del proprio canale YouTube “Innovazioni per la vita”. Si tratta di uno spazio di comunicazione e approfondimento creato con l’obiettivo di spiegare al grande pubblico le chance offerte dalle nuove terapie a chi soffre di patologie rare e genetiche. «Le distrofie retiniche ereditarie sono un gruppo di malattie rare a carico della retina che colpiscono soprattutto bambini e giovani adulti» spiega Francesca Simonelli, direttore della Clinica oculistica Aou dell’università Luigi Vanvitelli di Napoli «una progressiva degenerazione dei fotorecettori della retina (coni e bastoncelli) porta nel tempo a una grave riduzione della capacità visiva fino a ipovisione e cecità, con importanti riflessi sulla qualità di vita dei pazienti e dei familiari».
I contenuti di LUC-Y spiegano in modo chiaro e comprensibile che cosa sono le distrofie retiniche ereditarie e la loro sintomatologia variabile, che nelle forme più gravi vede l’insorgenza, sin dalla nascita, di una profonda e progressiva perdita della funzione visiva. Il canale offre inoltre consigli utili per affrontare la vita di tutti i giorni, con testimonianze reali che danno forza e ispirazione agli altri pazienti.
«Convivere con una patologia così invalidante come una distrofia retinica è faticoso» spiega Assia Andrao, presidente di Retina Italia Onlus «senso di inadeguatezza, paura per il futuro, tendenza a isolarsi con il rischio di depressione. In più le difficoltà quotidiane, a scuola e al lavoro. La corretta comunicazione e la creazione di nuovi canali di approfondimento in cui trovare informazioni utili e accreditate, ma anche esperienze di altre persone, sono sicuramente elementi essenziali per sostenere pazienti e familiari». (MB)
