Malattie rare, da Chiesi Global Rare Diseases rapporto sui costi per malati e famiglie
le malattie rare comportano per chi ne è affetto e per la sua famiglia un onere medio che arriva a 107mila euro all’anno per paziente, circa 15 volte il costo procapite di una malattia ad alta prevalenza (7mila euro all’anno. Inoltre, i costi indiretti (caregiver, spostamenti di casa, trattamenti secondari, viaggi e alloggi) rappresentano in media il 29% dell’onere totale sopportato dal singolo malato durante il trattamento, ma se non c’è alcuna cura disponibile tale incidenza sale al 45%.
I dati arrivano dal rapporto Rare Disease Burden of Care and the Economic Impact on Citizens che Chiesi Global Rare Diseases, business unit del Gruppo Chiesi, ha presentato nei giorni scorsi. L’indagine esamina in dettaglio le crescenti sfide assistenziali e l’impatto economico sui cittadini europei affetti da malattie rare. I dati, in particolare, dimostrano come la disponibilità di terapie abbia un impatto positivo e alleggerisca la pressione economica su famiglie e sistema sanitario, nonché l’importanza di fornire un percorso per migliorare l’accesso alle terapie. Emerge dunque l’importanza di fornire alle persone che convivono con una malattia rara e alle loro famiglie piani terapeutici completi e un sostegno sociale significativo. «Come Chiesi Global Rare Diseases» ricorda in unanota il gruppo «incoraggiamo ulteriori approfondimenti e speriamo che il prossimo Partenariato europeo per le Malattie Rare, finanziato dall’Ue e dai suoi Stati membri, si concentri sul grave divario nella ricerca e nei trattamenti e sulla totalità del suo impatto».
«Questo rapporto» commenta Enrico Piccinini, head of Europe & emerging markets rare diseases di Chiesi «cerca di mettere in luce le sfide affrontate da pazienti affetti da malattie rare e da chi li assiste nella vita reale. Ci auguriamo che la ricerca apra le porte a un modo più organico di pensare alle malattie rare, che tenga conto delle conseguenze sociali positive e negative delle malattie rare e di come tenerle in considerazione nelle politiche e negli impegni sociali futuri».
