Ipoparatiroidismo, da Ascendis Pharma campagna per operatori e pazienti
È stata presentata il 10 aprile alla Camera deideputati la campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità”, promossa con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma e rivolta a operatori sanitari, pazienti e grande pubblico. L’iniziativa è stata al centro di un evento istituzionale promosso da Ilenia Malavasi (Pd), che ha voluto accendere i riflettori su una patologia rara ancora poco conosciuta ma che in Italia interessa circa 10.500 persone.
L’ipoparatiroidismo è una malattia endocrina causata da un deficit di paratormone (Pth), che comporta livelli ridotti di calcio e aumentati di fosfato nel sangue. A differenza di altre malattie endocrine, non esiste ancora una terapia sostitutiva standard basata sull’ormone mancante. Il trattamento convenzionale si basa su integratori di calcio e vitamina D attiva, che però non replicano pienamente le funzioni del Pth, con il rischio di complicanze a breve e lungo termine. «La cronicizzazione dell’ipoparatiroidismo» ha detto Malavasi «deve andare di pari passo con l’estensione dei diritti delle persone, dall’accesso alle cure al lavoro. È fondamentale ascoltare pazienti e clinici per orientare le decisioni legislative».
Secondo Maria Luisa Brandi, presidente della Fondazione italiana ricerca sulle malattie dell’osso, «la normalità per questi pazienti deve diventare un obiettivo condiviso: consapevolezza e innovazione sono strumenti fondamentali per migliorarne la qualità della vita». Oltre alla campagna, Ascendis Pharma ha annunciato tre progetti paralleli: un’iniziativa di medicina narrativa con Scuola Holden e Feltrinelli Education, una serie di video-documentari con Naba (Nuova accademia di belle arti) e uno sportello legale in collaborazione con Omar (Osservatorio malattie rare).
«L’impatto dell’ipoparatiroidismo è ancora sottovalutato» ha dichiarato Andrea Frasoldati, presidente Ame (Associazione medici endocrinologi) «ma oggi possiamo migliorare diagnosi e gestione clinica». Per Gianluca Aimaretti, presidente Sie (Società italiana di endocrinologia), «serve uno sforzo continuo per garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche». Con questa campagna, ha cncluso Thomas Topini, general manager di Ascendis Pharma Italia «vogliamo dare voce ai pazienti e contribuire a un cambiamento tangibile nella loro quotidianità».
