Sanofi dalla parte dei malati rari con un monumento e una campagna informativa
Un monumento esposto a Roma per tre giorni e una campagna, “Storie (In)visibili”, che si protrarrà per tutto l’anno e darà voce a malati e famiglie. Sono le due iniziative lanciate da Sanofi in occasione della XV Giornata mondiale delle patologie rare, celebrata il 28 febbraio scorso. L’installazione, collocata in Piazza di San Silvestro, a pochi passi da Montecitorio e Palazzo Chigi, e chiamata emblematicamente “Monumento Invisibile”, consisteva in un semplice basamento di marmo senza altre opere sopra, a simboleggiare gli oltre 2 milioni di persone in Italia che soffrono di una patologia la cui rarità può farli sentire invisibili. Ma non per questo» osserva Sanofi «i malati rari devono avere meno dignità e diritti, oppure essere indotti a nascondere la propria malattia per timore di discriminazioni, isolamento sociale o stigma».
Con il monumento e con la campagna che seguirà, l’azienda intende aumentare la consapevolezza sul tema e richiamare l’attenzione sulle difficoltà e le sfide ancora aperte per chi è affetto, nella convinzione che la conoscenza stimoli una sempre maggiore inclusione. Perché se è vero che il 2021 è stato un anno cruciale per i malati rari – con una risoluzione Onu che riconosce i loro diritti fondamentali e l’approvazione in Italia del Testo unico per le malattie rare – ancora molte donne, uomini e bambini vivono una vita sospesa, dedicata a cercare di capire, accettare, spiegare e condividere. Perché quando hai una malattia rara a volte puoi sentirti invisibile, diverso, escluso.
«Da oltre 35 anni Sanofi supporta concretamente le persone con patologie rare, i loro caregiver e le associazioni che li rappresentano» commenta Marcello Cattani, presidente e amministratore delegato di Sanofi Italia «sia con lo sviluppo di terapie innovative sia attraverso campagne di informazione e l’offerta di servizi di supporto ai pazienti. Lo scorso anno lo abbiamo fatto promuovendo la conoscenza di parole sconosciute ai più e legate al mondo di chi vive con una patologia rara; quest’anno lo ripeteremo portando alla luce le tante storie di coraggio e resilienza dei malati rari. Perché raro non debba mai significare invisibile»
